ภาพรวมของสิทธิของผู้ปกครอง NICU

ร่างพระราชบัญญัติสิทธิของผู้ปกครอง NICU เป็นเอกสารสำคัญที่มีเป้าหมายในการช่วยสร้างความชัดเจนและปกป้องบุคคล

Bill of Rights เป็นวิธีที่ยอดเยี่ยมสำหรับผู้ปกครองในการทำความเข้าใจว่าอะไรคือสิ่งที่พวกเขาสามารถขอและคาดหวังได้ในระหว่างที่ NICU เข้าพัก รายการ 10 ข้อควรพิจารณาที่สำคัญนี้เป็นสิ่งที่พนักงานของ NICU พึงพอใจและพยายามให้เกียรติเมื่อต้องดูแลพ่อแม่ของผู้ป่วย NICU

ในอีกสักครู่เราจะดูที่แต่ละข้อใน 10 ข้อในบิลสิทธิของผู้ปกครอง NICU แต่ก่อนอื่นเราต้องถาม:

พ่อแม่ NICU ทำไมต้องมีสิทธิต่างๆ?

ทารกที่คลอดก่อนหรือผู้ที่เกิดมาป่วยและเปราะบางจำเป็นต้องได้รับการดูแลทางด้านเทคนิคสูงซึ่งพ่อแม่ไม่สามารถให้ได้ ทารกเหล่านี้ต้องได้รับการดูแลอย่างเข้มข้นดังนั้นจึงเริ่มต้นการเดินทางของครอบครัวกับ หน่วยบริการเร่งรัดในทารกแรกเกิด

การเดินทางครั้งนี้เป็นเรื่องที่พ่อแม่มักได้รับการศึกษาน้อยมากและมีการเตรียมตัวน้อยมาก อารมณ์รุนแรงจนยากที่พ่อแม่จะก้าวถอยหลังและคิดถึงเป้าหมายและฝันที่ยิ่งใหญ่ของพวกเขากับลูกน้อยคนใหม่ของพวกเขา แต่พ่อแม่มักจะรู้สึกราวกับว่าพวกเขาถูกลากเข้าไปในลมหายใจของคำศัพท์ทางการแพทย์และอุปกรณ์ที่ซับซ้อนล้อมรอบด้วยพนักงานที่ดูเหมือนจะรู้ทุกอย่างเกี่ยวกับลูกน้อยของพวกเขา รู้สึกหงุดหงิดมาก

แต่ละ NICU ทั่วโลกต่างกันซึ่งหมายความว่าพ่อแม่สนับสนุนที่ได้รับก็แตกต่างจาก NICU กับ NICU

พ่อแม่บางคนไม่จำเป็นต้องมี Bill of Rights เพื่อแนะนำพนักงาน NICU ของพวกเขาเพราะพวกเขาได้รับการสนับสนุนอย่างน่าอัศจรรย์รวมและได้รับการดูแลเอาใจใส่ แต่น่าเสียดายที่พ่อแม่ของ NICU คนอื่น ๆ ได้รับการสนับสนุนน้อยมากรู้สึกเพียงลำพังและสับสนเกี่ยวกับวิธีที่พวกเขาสามารถผูกมัดและมีส่วนร่วมในชีวิตของทารกได้

โชคดีที่กลุ่มพ่อแม่ใจดีที่ได้รับประสบการณ์จากประสบการณ์นี้ได้ก้าวเข้ามาช่วย

พวกเขารู้ว่าต้องการเป็นพ่อแม่ของทารก NICU และพวกเขารู้ว่าสิ่งที่พวกเขาต้องการมีให้กับพวกเขาเมื่อลูก ๆ ของพวกเขาอยู่ใน NICU

ใครเป็นผู้สร้างกฎสิทธิของผู้ปกครอง NICU?

ในปีพ. ศ. 2556 Preemie Parent Alliance ได้จัดทำร่างเอกสารที่มีความหมายและมีความคิดอย่างรอบคอบซึ่งเน้นประเด็นสำคัญ 10 ประการที่ต้องจดจำเกี่ยวกับสิ่งที่พ่อแม่ของ NICU กำลังจะผ่านและวิธีการที่พวกเขาสมควรได้รับการสนับสนุนตลอดทาง

องค์กรนี้ -PPA ประกอบด้วยผู้นำทางความคิดในโลกของการสนับสนุน Preemie Parent ดังนั้นจึงเป็นเรื่องธรรมชาติที่กลุ่มผู้ปกครองกลุ่มนี้มีประสบการณ์และความทุ่มเทในการสร้างเอกสารสำคัญเช่นนี้

พวกเขาสร้างมันขึ้นอยู่กับหลักฐานว่าการดูแลเป็นศูนย์กลางของครอบครัวเป็นวิธีที่ดีที่สุดในการดูแลทารกและครอบครัวของพวกเขา องค์กรด้านการดูแลสุขภาพจำนวนมากเช่น American Academy of Pediatrics สมาคมโรงพยาบาลอเมริกันและการดูแลที่เน้นครอบครัวเป็นศูนย์กลางเป็นวิธีสำคัญในการดูแลผู้ป่วยที่ดีที่สุด และมีเหตุผลที่ดีการศึกษาวิจัยจำนวนมากได้แสดงให้เห็นถึงประโยชน์ที่เป็นประโยชน์ของการดูแลในครอบครัวเป็นศูนย์กลางใน NICU

ผู้ปกครอง NICU รายเดิมได้ค้นคว้าประเด็นที่สำคัญต่อพ่อแม่ NICU ร่างและแก้ไขหารือและแก้ไขจนกว่าพวกเขาจะมาถึงรายชื่อสิบอันดับแรกของสิทธิที่สำคัญที่สุดที่พวกเขาเชื่อว่าพ่อแม่ NICU ทุกคนควรได้รับการยอมรับ

ซึ่งแตกต่างจากการแก้ไขรัฐธรรมนูญอย่างไรก็ตามกฎหมายสิทธินี้ไม่ได้มีอำนาจอย่างเป็นทางการใด ๆ NICU ไม่จำเป็นต้องตกลงกับพวกเขาและไม่เป็นที่รู้จักอย่างกว้างขวาง ยัง.

ดังนั้นจึงขึ้นอยู่กับพ่อแม่ของแต่ละบุคคลและพยาบาลแพทย์และนักบำบัดโรคเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับมันและหาวิธีที่จะใช้มันใน NICU ของพวกเขา

ตอนนี้เรามาดูข้อมูลแต่ละข้อที่ประกอบด้วยกฎสิทธิของ NICU Parent:

NICU Parent's Bill of Rights จาก Preemie Parent Alliance

บิลสิทธิประกอบด้วยข้อความเหล่านี้สิบตามที่บอกจากมุมมองของทารก NICU:

1. พ่อแม่ของฉันคือเสียงของฉันและ ผู้สนับสนุนที่ ดีที่สุดของฉัน ดังนั้นนโยบายของโรงพยาบาลรวมถึงเวลาเข้าชมและการปัดเศษควรรวมให้มากที่สุด

คำกล่าวเปิดตัวนี้ชี้ให้เห็นถึงความจริงที่ว่าพ่อแม่ยังคงต่อสู้เพื่อให้ได้รับการพิจารณาว่าเป็นสมาชิกที่สำคัญของทีมดูแลทารก บ่อยครั้งที่นโยบายของโรงพยาบาลในอดีตได้รับการลบพ่อแม่ออกจาก NICU อย่างรวดเร็ว แม้ว่าจะมีความสำคัญอย่างยิ่งที่ NICU จะให้การดูแลอย่างปลอดภัยและความเป็นส่วนตัวของครอบครัว แต่ก็มักจะยกเว้นครอบครัวโดยไม่จำเป็น และการกีดกันดังกล่าวเป็นอันตรายต่อพ่อแม่ที่เชื่อมโยงกับทารกของพวกเขา ดังนั้นคำแถลงฉบับแรกจึงกำหนดโทนของบิลสิทธิทั้งหมด - ข้ออ้างที่จะรวมพ่อแม่ให้มากที่สุด

2. เพื่อเตรียมพร้อมที่จะตอบสนองความต้องการของฉันเมื่อ ออกจากโรงพยาบาล พ่อแม่ต้องเข้าใจการวินิจฉัยทางการแพทย์ของฉัน อดทนและสอนให้ดี

นี่เป็นคำเตือนง่ายๆสำหรับเจ้าหน้าที่ของ NICU - พ่อแม่ต้องมีความเข้าใจอย่างชัดเจนเกี่ยวกับการวินิจฉัยทางการแพทย์ทั้งหมดเพื่อที่จะดูแลทารกได้ดีที่สุด บางครั้งแพทย์และพยาบาลไม่เข้าใจว่าพ่อแม่ไม่เข้าใจในสิ่งที่เกิดขึ้น

3. การยึดเกาะเป็นสิ่งสำคัญสำหรับการพัฒนาของฉัน อนุญาตและสนับสนุนให้พ่อแม่ของฉันถือฉันให้บ่อยที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้

บิดามารดาทุกคนปรารถนาพันธบัตรที่แข็งแรงและสวยงามกับลูกน้อย NICU ขัดขวางพันธะดังกล่าวในหลาย ๆ ด้าน การแยกทางกายภาพการขาดความระมัดระวังในการดูแลความเศร้าโศกและความวิตกกังวลในการเชื่อมโยงกันได้ง่ายและเป็นธรรมชาติ ดังนั้นพ่อแม่และครอบครัวเหล่านี้ต้องให้ความสนใจเป็นพิเศษในการช่วยแบบฟอร์มพันธบัตรดังกล่าว

ผู้บุกเบิก NICU ได้กลายเป็นความเต็มใจที่จะย้ายทารกจากเตียงทางการแพทย์ของพวกเขาที่ซับซ้อนมากและวางผิวให้ผิวกับพ่อแม่ของพวกเขาก่อนหน้านี้และก่อนหน้านี้ซึ่งจะช่วยให้พ่อแม่รู้สึกเชื่อมต่อ การวิจัยแสดงให้เห็นว่าการดูแลจิงโจ้เป็น ประโยชน์

4. ช่วยเตรียมความพร้อมให้พ่อแม่เป็นผู้ดูแลหลักเมื่อกลับบ้าน กระตุ้นให้พวกเขามีส่วนร่วมในการดูแลมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้

การดูแลลูกน้อยของพวกเขาเป็นบทบาทที่สำคัญที่สุดของพ่อแม่ เมื่อพ่อแม่ไม่สามารถให้ความใส่ใจใด ๆ สำหรับทารกของพวกเขาก็เป็นอย่างเหลือเชื่อ demoralizing ด้วยความพยายามเพียงเล็กน้อยพ่อแม่จะได้รับการสอนหลายเรื่องที่พยาบาลให้ไว้ รายการนี้ในพระราชบัญญัติสิทธิมีความสำคัญไม่เพียง แต่สำหรับเมื่อทารกกลับบ้าน แต่ก็ช่วยในการเชื่อมต่อระหว่างการเข้าพักของ NICU

5. การให้อาหารช่วยให้พ่อแม่ของฉันรู้สึก "ปกติ" โปรดให้พวกเขาเลี้ยงลูกด้วยนมขวดหรือเต้านมแล้วแต่ว่าผลดีที่สุดสำหรับฉันและพ่อแม่ของฉัน ช่วยให้ความมั่นใจกับแม่ว่าไม่เป็นไรถ้าเธอไม่ได้ผลิตนม

เมื่อมีน้อยมากที่รู้สึกเป็นปกติใน NICU ความจริงที่ว่าการ กินอาหารทารก ก็เหมือนกับกิจกรรมของพ่อแม่ที่สำคัญและเป็นประโยชน์อย่างยิ่งในการเป็นส่วนหนึ่งของประสบการณ์การยึดเกาะ

สิ่งนี้สำคัญมากสำหรับพยาบาล NICU ในการทำความเข้าใจและนำไปปฏิบัติ พยาบาลบางคนอาจมีวิธีรับมือกับภาระงานหนักของตัวเองซึ่งมักให้อาหารทารกเองหากว่าวันของพวกเขาจะทำงานได้อย่างราบรื่นยิ่งขึ้น และพวกเขาไม่ได้หมายถึงอันตรายพวกเขาเพียงแค่มีงานที่ยากและไม่ว่างที่จะทำ

แต่คำแถลงเรื่องสิทธิบัตรฉบับนี้เป็นคำเตือนที่สำคัญว่าการเลี้ยงลูกด้วยนมในขณะที่พ่อแม่อาจจะมีประสิทธิภาพน้อยลงเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งในกระบวนการพันธะของพวกเขา เมื่อใดก็ตามที่เป็นไปได้สิ่งสำคัญคือต้องสำรองกิจกรรมนี้ให้กับผู้ปกครอง

6. ถ้าฉันหรือพี่น้องคนใดคนหนึ่งของฉันจากไปในขณะที่อยู่ใน NICU โปรดอย่าลืมพูดถึงเราเป็นทวีคูณ (แฝด / แฝดแคร์ / ฯลฯ ) สิ่งสำคัญคือพ่อแม่ของฉันที่คุณยังคงให้เกียรติและรับทราบแต่ละชีวิตของเรา

คำขอนี้มาจากผู้ปกครองที่ได้ผ่านโศกนาฏกรรมนี้เอง พวกเขาให้ทุกคนรู้จักวิธีที่ดีที่สุดในการจัดการกับสถานการณ์ที่ละเอียดอ่อนนี้

หลายครั้งที่ผู้คนไม่ทราบวิธีการที่เหมาะสมในการดูแลและมีความละเอียดอ่อนเกี่ยวกับความตายของทารกแม้กระทั่งพยาบาล NICU และเจ้าหน้าที่ ไม่มีใครอยากรบกวน พ่อแม่ที่เสียใจที่สูญเสียลูก ไปหลายครั้งคนที่มีความหมายไม่ได้พูดถึงเรื่องนี้หวังจะหลีกเลี่ยงอารมณ์ที่เพิ่มขึ้น

แต่บิดามารดากล่าวว่าพวกเขาต้องการที่จะสูญเสียของพวกเขาได้รับการยอมรับ พวกเขาไม่เคยลืมทารกของพวกเขาและพวกเขารู้สึกเศร้าโศกเมื่อทุกคนรอบตัวพวกเขาดูเหมือนจะลืม ดังนั้นโปรดไปข้างหน้าและอย่าลืมพูดถึงทารกที่เสียชีวิต - พวกเขาขอบคุณมัน

แม้ว่าฉันอาจจะเป็น preemie ระยะปลาย NICU ยังสามารถเป็นสถานที่ที่เจ็บปวดมากสำหรับพ่อแม่ของฉัน ตรวจสอบให้แน่ใจว่าพวกเขาได้รับ TLC ข้อมูลการศึกษาและแหล่งข้อมูลมากพอ ๆ กับพ่อแม่ของเพื่อนไมโครรีมี่ของฉัน

นี่เป็นคำเตือนที่ยอดเยี่ยมในการขยายความห่วงใยและความห่วงใยเช่นเดียวกันสำหรับผู้ปกครองทุกคนโดยไม่คำนึงถึงระยะเวลาที่พำนักอยู่ใน NICU หรือความรุนแรงของทารกในครรภ์ แม้ว่าทารกอาจมีเวลาที่มั่นคงและค่อนข้างง่ายใน NICU พ่อแม่ของพวกเขายังรู้สึกกลัวกลัวและสมควรได้รับการดูแลเอาใจใส่

8. สนับสนุนให้พ่อแม่ของฉันเข้าร่วมการประชุมดูแลและกำหนดเวลาให้เป็นประจำ พวกเขาเป็นองค์ประกอบสำคัญของการดูแลโดยครอบครัวเป็นศูนย์กลางและช่วยให้ความรู้แก่พ่อแม่ของฉันเกี่ยวกับความก้าวหน้าและการพยากรณ์โรคในระยะยาวของฉัน

การประชุมดูแลคืออะไร? เป็นการประชุมสำหรับผู้ปกครองของ NICU พยาบาล NICU แพทย์นักบำบัดและผู้อื่นที่มีส่วนเกี่ยวข้องในการดูแลทารก นี่คือโอกาสสำหรับทุกคนที่เกี่ยวข้องในชีวิตของทารกเพื่อหารือเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นและแผนการสำหรับอนาคต

แต่น่าเสียดายที่พ่อแม่ของ NICU บางรายไม่เคยได้รับโอกาสในการมีการประชุมเรื่องการดูแลและหากไม่มีการรวมไว้ในขั้นตอนการตัดสินใจพ่อแม่จะทิ้งความรู้สึกเหมือนเด็ก ๆ ไว้ในชีวิตของลูกน้อย

การดูแลการประชุมให้ผู้ปกครองเกิดความถูกต้องในทีมในฐานะบุคคลที่มีค่าซึ่งใส่ใจอย่างสุดซึ้งสำหรับผู้ป่วยซึ่งเป็นผู้ที่มีความสำคัญและสำคัญต่อชีวิตของเด็ก

9. พ่อแม่ของฉันมีสิทธิ์ที่จะรู้ทุกอย่างเกี่ยวกับตัวฉัน ให้พวกเขาเปิดการเข้าถึงเวชระเบียนของฉันและกระตุ้นคำถามของพวกเขา

พ่อแม่มักปฏิเสธที่จะเข้าถึงบันทึกข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับการดูแลลูกน้อยของตน และในขณะที่พ่อแม่หลายคนไม่สนใจที่จะได้รับพวกเขาพ่อแม่ผู้ที่ต้องการมันควรเข้าถึงพวกเขาอย่างแน่นอน

โดยทั่วไปถือว่าเป็นการปฏิบัติที่ดีที่สุดสำหรับบุคคลที่ไม่ได้รับการฝึกฝนทางการแพทย์เพื่อตรวจสอบระเบียนกับสมาชิกของทีมดูแลสุขภาพในปัจจุบันเพื่อช่วยอธิบายว่ามีอะไรบ้างในบันทึก ในความเป็นจริงบางโรงพยาบาลต้องการสิ่งนี้ ทำไม? วิธีการเฉพาะทางการแพทย์และการพยาบาลแผนภูมิพร้อมกับคำศัพท์ทางการแพทย์ทางเทคนิคอาจทำให้เกิดความสับสนและความขัดข้องที่เป็นไปได้ถ้าอ่านได้โดยไม่ต้องมีข้อมูลเชิงลึกและคำแนะนำ (เกิดอะไรขึ้นถ้าคุณถูกปฏิเสธการเข้าถึงระเบียนของคุณ?)

10. พ่อแม่ของฉันกำลังประสบกับอารมณ์ที่ท้าทาย โปรดอดใจรอฟังและให้การสนับสนุนแก่คุณ แบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับทรัพยากรต่างๆเช่นโปรแกรมสนับสนุนแบบ peer-to-peer, กลุ่มสนับสนุนและการให้คำปรึกษาซึ่งจะช่วยลด PTSD, PPD , ความวิตกกังวลและภาวะซึมเศร้า

NICU เป็นเรื่องยากที่พ่อแม่ จริงๆ แม้ว่างานหลักของ NICU คือการดูแลลูกน้อย แต่ความจริงก็คือเจ้าหน้าที่ของ NICU เป็นคนที่เหมาะสมที่สุดเพื่อให้แน่ใจว่าพ่อแม่จะมีสุขภาพที่แข็งแรงและปลอดภัยผ่านทุกอย่าง ทำไม? เนื่องจากความเสี่ยงของภาวะซึมเศร้าหลังคลอด PTSD และอื่น ๆ เป็นจริงมากและเจ้าหน้าที่ของ NICU โต้ตอบกับผู้ปกครองในชีวิตประจำวัน ทำให้พวกเขาสามารถแทรกแซงและช่วยพ่อแม่ได้รับความช่วยเหลือที่ต้องการ

หลายคนของ NICU ไม่ได้รับการฝึกอบรมอย่างเพียงพอสำหรับพนักงานของตนในการให้การดูแลด้านอารมณ์และการตรวจสุขภาพสำหรับพ่อแม่ คำแถลงครั้งสุดท้ายนี้ใน Bill of Rights คือคำวิงวอนของ NICUs ทุกที่เพื่อให้ตระหนักถึงบทบาทของพวกเขาและเพื่อให้การดูแลและทรัพยากรแก่ผู้ป่วยรายอื่น ๆ ของพวกเขาเช่นพ่อแม่

PPA มีความสุขสำหรับบุคคลและ NICU ในการพิมพ์และแสดงบิลสิทธิของ NICU Parent รู้สึกฟรีเพื่อดาวน์โหลดสำเนาของคุณเองหรือติดต่อ PPA หากคุณต้องการพูดคุยเพิ่มเติมเกี่ยวกับสิทธิในการใช้สิทธิของผู้ปกครองของ NICU ในสถานที่ของคุณ

[พระราชบัญญัติสิทธิของ NICU ถูกคัดลอกโดยได้รับอนุญาตจาก PPA พฤษภาคม 2016]