การดูแลเด็กด้วย Spina Bifida

การเลี้ยงดู เด็กที่มีความต้องการด้านสุขภาพเป็นพิเศษ ไม่ใช่เรื่องง่าย ไม่ว่าเด็กพิการของคุณจะอ่อนแอหรืออ่อนแอลงอย่างเห็นได้ชัดในโลกภายนอกก็ไม่ได้เป็นสิ่งที่คุณคิดในใจเมื่อคุณพบว่าคุณมีบุตร

หากตอนนี้คุณพบว่าตัวเองกำลังดูแลเด็กที่มีกระดูกสันหลังส่วนล่างอาจทำให้คุณรู้สึกสับสนและสับสน คุณมีแนวโน้มที่จะเต็มไปด้วยความรักและการกระตุ้นอย่างท่วมท้นให้ทำทุกอย่างที่คุณสามารถทำได้เพื่อให้ลูกของคุณมีชีวิตที่ดีที่สุด

แม้ว่าชีวิตที่ก้าวไปข้างหน้าอาจไม่ใช่สิ่งที่คุณคาดหวังคุณก็สามารถจัดการได้ ด้วยความช่วยเหลือด้านข้อมูลและคำแนะนำที่ถูกต้องคุณและบุตรหลานของคุณอาจมีชีวิตที่ดีขึ้นกว่าที่คุณคิดได้เมื่อได้รับการวินิจฉัย

เริ่มต้นด้วยมีความต้องการทางการแพทย์ขั้นพื้นฐานบางอย่างที่คุณควรทราบและเตรียมไว้ให้ การรู้ว่าสิ่งที่คาดหวังและวิธีจัดการกับสิ่งเหล่านี้จะทำให้สิ่งต่างๆง่ายขึ้นในระยะยาว

ข้อมูลพื้นฐานเกี่ยวกับ Spina Bifida

หากคุณมาที่หน้านี้คุณน่าจะรู้อย่างน้อยเกี่ยวกับ spina bifida สั้น ๆ มีสามประเภทคือ spina bifida

• Spina bifida occulta - นี่คือรูปแบบที่อ่อนโยนของ spina bifida มีช่องว่างในกระดูกสันหลัง แต่ไม่มีช่องเปิดหรือด้านหลัง
• Meningocele - เกิดขึ้นเมื่อมีถุงน้ำที่ด้านหลัง แต่ไขสันหลังหลังไม่อยู่ในถุง โดยปกติจะมีความเสียหายเล็กน้อยที่เส้นประสาทกับ spina bifida ชนิดนี้

• Myelomeningocele - นี่คือรูปแบบที่รุนแรงที่สุดของ spina bifida มีถุงของของเหลวอยู่ในระดับของช่องว่างในกระดูกสันหลัง ไขสันหลังหลังถูกผลักเข้าไปในถุงของเหลวบนหลังของทารกและอาจมีความเสียหายที่รุนแรงของเส้นประสาท

ประเด็นทางการแพทย์ที่เกี่ยวข้องกับ Spina Bifida

ความกังวลเกี่ยวกับลำไส้ / กระเพาะปัสสาวะ

เด็กส่วนใหญ่ที่มี spina bifida มีความเสียหายในเส้นประสาทที่นำไปสู่กระเพาะปัสสาวะและลำไส้ ความเสียหายของเส้นประสาทนี้มีผลต่อการที่บุตรของท่านจะปัสสาวะและมีการเคลื่อนไหวของลำไส้ แม้ว่าความคิดในการถ่ายปัสสาวะบุตรหลานของคุณอาจดูน่ากลัวในตอนแรกโปรดมั่นใจได้ว่าผู้ปกครองหลายพันคนทำเช่นนี้ได้ทุกวัน พยาบาลหรือแพทย์ของบุตรหลานของคุณจะแสดงวิธีปฏิบัติตามขั้นตอนนี้และให้แน่ใจว่าคุณรู้สึกสบายใจก่อนที่จะส่งคุณกลับบ้าน

มันจะเป็นสิ่งสำคัญเพื่อให้แน่ใจว่าเด็กของคุณได้รับเส้นใยเพียงพอในอาหารของพวกเขาเพื่อให้อุจจาระนุ่ม ปริมาณของการแทรกแซงที่จำเป็นเพื่อช่วยในการเคลื่อนไหวของลำไส้จะขึ้นอยู่กับความรุนแรงของความเสียหายของเส้นประสาท เด็กบางคนสามารถที่จะมีการเคลื่อนไหวของลำไส้ด้วยตัวเองขณะที่บางคนต้องการยาเสริมเพื่อให้แน่ใจว่าสามารถไปได้

ความกังวลเกี่ยวกับศัลยกรรมกระดูก

เด็กที่มี spina bifida อาจมีข้อกังวลเกี่ยวกับกระดูกและข้อ ศัลยแพทย์เป็นส่วนสำคัญของทีมแพทย์ของบุตรของท่าน การตรวจสอบว่าคุณได้ระบุปัญหาที่สำคัญ ๆ เช่นเท้าปุกเท้าแขนและสะโพกผิดปกติเป็นสิ่งสำคัญเพื่อให้สามารถจัดการหรือแก้ไขได้ มีการแทรกแซงหลายอย่างที่สามารถช่วยในเรื่องเหล่านี้ได้

แพทย์ของบุตรของท่านอาจแนะนำการบำบัดทางกายภาพเพื่อให้แน่ใจว่าเธอจะมีหน้าที่มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ในร่างกายส่วนล่างของเธอ ถ้าคุณไม่ค่อยคุ้นเคยกับ spina bifida คุณอาจเชื่อว่าทุกคนที่มีรถเข็นคนพิการ แต่ที่ไม่ได้กรณี เด็กหลายคนและผู้ใหญ่ที่มี spina bifida สามารถเดินหรือระดมโดยไม่ต้องนั่งรถเข็น

บางครั้งกายอุปกรณ์มีความจำเป็นที่จะช่วยให้กล้ามเนื้อในขากรรไกรล่างมีเสถียรภาพ ทีมดูแลสุขภาพของบุตรหลานของคุณจะช่วยตรวจสอบว่าพวกเขาจะเป็นประโยชน์หรือไม่ เด็กคนอื่น ๆ ไม่สามารถใช้แขนขาด้านล่างและอาจจำเป็นต้องใช้รถเข็น

เด็กอายุ 18 เดือนขึ้นไปสามารถเริ่มใช้รถเข็นได้หากเห็นว่าจำเป็นและปลอดภัย

สุขภาพผิว

เมื่อเด็ก (หรือผู้ใหญ่) ลดการใช้ส่วนหนึ่งส่วนใดของร่างกายพวกเขามีความเสี่ยงสูงต่อการสลายตัวของผิวหนัง เมื่อมีแรงกดต่อเนื่องในส่วนใดส่วนหนึ่งของร่างกายทำให้ผิวคุณรู้สึกหงุดหงิดและพัฒนาแผลกดทับได้ง่าย เหล่านี้สามารถเริ่มต้นในการพัฒนาในน้อยได้ตามสองชั่วโมง

สิ่งสำคัญคือต้องตรวจสอบผิวของเด็กทุกวันเพื่อดูสัญญาณความกดดันหรือการระคายเคือง คุณจะต้องมองหา:

• จุดแดงที่ไม่หายไปหลังจากผ่านไป 10-15 นาที
• รอยฟกช้ำ
• รอยขีดข่วน
• ตัด
• แผล
• เบิร์นส์

หากคุณสังเกตเห็นสิ่งเหล่านี้บนผิวของเด็กโปรดติดต่อผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของเธอ อาจจำเป็นต้องใช้น้ำสลัดหรือทรีตเมนต์พิเศษเพื่อช่วยรักษาผิว

ถ้าบุตรของคุณเป็นมือถือให้แน่ใจว่าเธอไม่ได้ลากขา / เท้าของเธอหรือสร้างแรงเสียดทานในส่วนใดส่วนหนึ่งของร่างกาย การเคลื่อนไหวซ้ำ ๆ เหล่านี้ที่ทำให้เกิดความเสียดสีบนผิวสามารถทำให้ผิวหนังสลายได้อย่างรวดเร็ว บาดแผลเหล่านี้สามารถติดเชื้อได้ง่ายดังนั้นให้แน่ใจว่าคุณได้รับการรักษาพยาบาลหากสังเกตเห็นว่า บุตรหลาน ของคุณ กำลังพัฒนา โรคผิวหนังประเภทนี้

ถ้าคุณมีนิสัยในการทำเช็คผิวหนังอย่างน้อยทุกวันและสอนเทคนิคการถ่ายโอนข้อมูลที่เหมาะสมสำหรับบุตรหลานของคุณขณะที่เธออายุมากพอที่จะเดินทางไปด้วยตัวเองไม่ยากที่จะป้องกันไม่ให้ผิวหลุดออก

hydrocephalus

ประมาณร้อยละ 80 ของเด็กทารกที่เกิดมาพร้อมกับกระดูกสันหลังส่วนบนยังมีอาการเจ็บป่วยที่เรียกว่า hydrocephalus ในแง่ของฆราวาสมักเรียกว่า "น้ำในสมอง" แม้ว่าจะไม่ใช่คำอธิบายที่ถูกต้องทั้งหมด Hydrocephalus เป็นจำนวนมากของน้ำไขสันหลังอักเสบ (CSF) รอบ ๆ สมอง เด็กที่เป็น hydrocephalus มักจะมีการผ่าตัดเพื่อวางอุปกรณ์ที่เรียกว่า ventriculoperitoneal (VP) shunt ซึ่งเป็นเพียงหลอดที่ไหลจากโพรงสมองเข้าไปในช่องท้องในช่องท้อง ช่วยให้ของเหลวระบายน้ำออกจากสมองและเข้าสู่ช่องท้องที่ดูดซึมเข้าสู่ร่างกายได้

ข้อควรระวังเกี่ยวกับน้ำยาง

เด็กจำนวนมากที่มีโรคกระดูกพรุนมีอาการแพ้น้ำยางหรือจำเป็นต้องใช้ความระมัดระวังในการให้น้ำยางเป็นโรคภูมิแพ้น้ำยางสามารถพัฒนาได้ตลอดเวลา การแพ้น้ำยางส่วนใหญ่มักเกิดจากการสัมผัสกับผลิตภัณฑ์ที่มีน้ำยางเป็นประจำ เนื่องจากต้องมีการใส่สายสวน (มีอุปกรณ์ที่มีน้ำยางข้น) หลายครั้งต่อวันทุกวันผู้คนจำนวนมากที่มีกระดูกสันหลังส่วนปลายแตกเป็นเสี่ยง ๆ ต่อภูมิแพ้หรือความไวต่อน้ำยาง

หากคุณมีบุตรที่มีกระดูกสันหลังส่วนล่างคุณจะต้องตระหนักถึงอาการของอาการแพ้ เนื่องจากอาจมีการพัฒนาช้าๆเมื่อเวลาผ่านไปคุณจำเป็นต้องรู้ว่าควรดูอะไร

อาการที่พบบ่อยของอาการแพ้ ได้แก่ :

• ที่ทำให้คัน
• แดง / ระคายเคืองผิวหนัง
• จามและ / หรือมีน้ำมูกไหล
• คันน้ำตาไหล
• ไอ
• เสียงแหบ
• หายใจไม่ออกหรือหายใจถี่

ปฏิกิริยาภูมิแพ้รุนแรงที่เรียกว่าการ เกิด anaphylaxis สามารถพัฒนาได้ตลอดเวลาเช่นกัน สัญญาณของการเกิด anaphylaxis ได้แก่ :

• หายใจลำบาก
• ลิ้นและลิ้นบวม
• เวียนหัว
• ความสับสน
• ลดความดันโลหิต
• อาเจียน
• คำพูดคลาดเคลื่อน
• การสูญเสียสติ

หากสังเกตเห็นสัญญาณของปฏิกิริยาภูมิแพ้ให้ติดต่อผู้ให้บริการดูแลเด็กของคุณทันที ถ้าคุณคิดว่าบุตรหลานของคุณอาจประสบกับปฏิกิริยาตอบสนองที่เกิดจาก anaphylactic โทร 911 หรือขอความช่วยเหลือจากแพทย์ฉุกเฉินทันที

ศัลยกรรม

เด็กที่มี myelomeningocele - รูปแบบที่รุนแรงที่สุดของ spina bifida มักต้องผ่าตัด ในบางสถานการณ์อาจทำในครรภ์ได้ในขณะที่แม่ยังครรภ์อยู่ การผ่าตัดประเภทนี้ไม่ใช่เรื่องธรรมดาดังนั้นจึงไม่ใช่ตัวเลือกที่ทุกแห่ง เด็กคนอื่น ๆ จะต้องผ่าตัดหลังคลอด เมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยเกี่ยวกับกระดูกสันหลังส่วนปลายหมอจะปรึกษาทางเลือกในการผ่าตัดกับคุณและพิจารณาว่าบุตรหลานของคุณต้องการอะไรถ้ามี

คำจาก Verywell

การเผชิญหน้ากับการวินิจฉัยโรคกระดูกสันหลังส่วนปลายของเด็กอาจเป็นเรื่องที่น่ากลัวและล้นหลาม แต่ก็ไม่จำเป็นต้องเป็นเช่นนั้น โดยปกติจะเป็นเงื่อนไขที่สามารถจัดการได้ตราบเท่าที่คุณได้รับแจ้งและเตรียมตัว สิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่าลูกของคุณเป็นเด็กก่อน เธอไม่ได้ถูกกำหนดโดยการวินิจฉัยของเธอหรือเธอไม่จำเป็นต้องถูก จำกัด อย่างรุนแรงโดยมัน ถ้าคุณไม่รู้สึกแบบนี้ในฐานะพ่อแม่ในตอนแรกก็ไม่เป็นไร ให้เวลาในการรับมือกับความเศร้าโศกหรือเปลี่ยนแปลงไปในทิศทางที่ชีวิตของคุณได้รับ ในฐานะแม่ของเด็กที่มีความต้องการเป็นพิเศษฉันรู้ว่าไม่ใช่เรื่องง่าย โชคดีที่ฉันยังมีประโยชน์ในการรู้ว่ามันสวยงามแค่ไหน เหนือสิ่งอื่นใดจงรักลูกและทำในสิ่งที่ทำได้เพื่อให้ชีวิตดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้

> แหล่งที่มา:

ความต้องการและการดูแลของลำไส้ / กระเพาะปัสสาวะ - spinabifidaassociation.org http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/

> CDC ข้อเท็จจริง Spina Bifida | NCBDDD | CDC ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html เผยแพร่เมื่อวันที่ 17 ตุลาคม 2016

> แผ่นข้อมูล Hydrocephalus | สถาบันแห่งชาติของความผิดปกติทางระบบประสาทและโรคหลอดเลือดสมอง https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet

> โรคภูมิแพ้น้ำยางธรรมชาติ - spinabididaassociation.org http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/

> ความต้องการและการดูแลเกี่ยวกับศัลยกรรมกระดูกและข้อ - spinabifidaassociation.org http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/